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「金神注册」世界地贫日|关爱地贫患儿,呼吁无偿献血

2020-01-11 16:38:47 点击数:4130

「金神注册」世界地贫日|关爱地贫患儿,呼吁无偿献血

金神注册,5月8日是世界地贫日,佛冈几个地贫患儿的家长自发走上街头派发无偿献血的宣传单,为了倡导更多的市民自发献血。

从4月份开始,广东省取消互助献血,导致佛冈的献血量锐减,抢救用血都保障不了,地贫患儿可能面临更加拮据的用血困境。

两个孩子都是重症地贫患儿

谢女士和丈夫都是地贫基因携带者,所以8岁的女儿和6岁的儿子都是重症地贫患儿。幸运的是,儿子2014年骨髓配型成功,并且做了骨髓移植手术,目前恢复良好,将来就可以不用输血不用吃药。但是手术的费用高达50多万,后续医疗费用也很高昂。

谢女士介绍,女儿目前大概每三个星期输一次血,排铁和护肝药物需要一直吃。“佛冈的地贫患儿家长专门有一个组织,有其中一个家长专门负责,安排患儿轮番预约输血。”

原来可以互助献血还好一点,还有充足的血液供应。但是4月份开始,全国取消互助献血,导致供应不足。谢女士呼吁大家多多献血、献骨髓,帮帮这些孩子。

谢女士表示,两个孩子刚确诊的时候,自己也接受不了。女儿1岁半的时候确诊的,儿子不到1岁就确诊了。到现在这么多年了,也习惯了,不去想那么多,积极治疗,争取为女儿找到合适的配型做移植。

清远为地贫高发地区

据悉,地中海贫血是社会高度关注的公共卫生问题之一,全球每年约有790万出生缺陷患儿,地中海贫血的发病率位居第三位。据了解,广东省地贫基因携带率为16.8%,清远市为地贫相对高发地区,地贫基因携带率为20.3%,即大约每5个清远人中就有1人携带地贫基因,高于全省的携带率水平。

重症地贫患儿需要终生输血治疗,每20-30天输血一次,每次输血≥200毫升,每年输血所需血量相当于8-12名成年人一次正常的献血总量。平均存活年龄仅10余岁,每年治疗费用5-8万元。

地中海贫血从程度上分为轻度地贫、中度地贫和重度地贫。轻度地贫没有任何临床症状。而中度地贫又称为中间型地贫,会有不同程度的贫血、浑身疲乏无力、肝脾肿大以及轻度黄疸,在发烧应激或服用一些药物时会出现急性溶血加重贫血症状。较为严重的一类为重度地贫。目前世界上没有研究出成熟基因治疗的方法,骨髓移植是目前唯一可以治愈重度β地贫的方法,但只有约25%的患者能配型成功。重度地贫患者只能依靠输血、长期使用除铁剂;但长此以往,铁会越来越多地沉积在肝、脾等器官内,进而引起器官功能衰竭死亡。

血库库存告急

据统计,今年3月份佛冈县无偿献血人数为130人,到4月份减少到78人,献血量下降40%。

“由于我们的采血量大幅下降,所以导致医院的临床供血量严重不足。所以比较多的病人比较难输得上血。”县献血办主任廖监军说。

5月8日下午,记者在佛冈县城人民公园对面的献血屋观察发现,来献血的人寥寥无几。工作人员告诉记者,从3月31日起,全国取消互助献血,血库库存告急。

清远市地中海贫血防治协会会长冯锦颜表示,对于某些血液患者来说,比如地贫,重症地贫患儿,他是要靠输血才可以维持生命,如果没血他们会脸色苍虚弱无力。

县献血办工作人员希望广大的爱心市民,积极地加入到无偿献血的队伍,同时希望各社会团体、单位,积极地组织和动员团体献血,来缓解目前供血紧张的状况。

献血无损身体健康

佛冈献血屋的值班护士表示,自己自从不做临床之后,每半年都会献一次血,现在一家三口都积极献血。目前,该护士已累计献血超过3000毫升。

该护士强调,献血对心脑血管系统有良好的远期影响,可预防、缓解血液粘稠度、降低心脑血管病的发生,坚持适量献血可减少血液中的所有成份,减少比例最大的是血铁和蛋白,还降低血液的粘稠度,使血液流速加快。供氧量加大,人感到身体轻松、头脑清醒。能有效降低动脉硬化、血栓和脑血管意外及心肌梗塞等病症;经常献血可提高造血功能等等。

“佛冈的地贫关爱、无偿献血的宣传氛围不浓厚,走在大街上基本没有看到有。有些城市大街小巷随处可见的宣传广告。希望政府可以重视起来,多多宣传。”该护士强调说。

“我都献过很多次血了,没觉得身体有什么不舒服的,而且能够帮助到有需要的人,何乐而不为呢。”一位经常献血的市民用实际经验证明了献血无损身体健康。

【记者】袁小燕

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